28 AÑOS UNIENDO FUERZAS DISTINCION ESPECIAL PARA AMIGRO EN CASA DE GOBIERNO 3 de diciembre de 2025 La Asociación Miastenia Gravis Rosario (AMiGRo) fue honrada con una distinción especial en Casa de Gobierno de Rosario, un reconocimiento otorgado por el Senador Ciro Seisas en virtud de su incansable labor solidaria durante los últimos 28 años. Este prestigioso galardón celebra el compromiso y la dedicación de AMiGRo para mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan la Miastenia Gravis en la región. La Miastenia Gravis es una enfermedad neuromuscular crónica que causa debilidad en los músculos esqueléticos, responsables del movimiento. AMiGRo se ha convertido en un faro de esperanza para quienes padecen esta condición, brindando apoyo, información y recursos cruciales para navegar los desafíos diarios. La asociación trabaja arduamente para crear conciencia sobre la enfermedad, promover la investigación y garantizar que los pacientes tengan acceso a la atención médica y el tratamiento adecuados. Durante casi tres décadas, AMiGRo ha estado "uniendo fuerzas", como bien lo proclaman, creando una comunidad sólida y unida donde los pacientes y sus familias pueden encontrar consuelo, comprensión y aliento. La asociación organiza eventos, talleres y grupos de apoyo, fomentando un sentido de pertenencia y camaradería entre sus miembros. Además, AMiGRo colabora estrechamente con profesionales de la salud y otras organizaciones para promover el avance en la investigación y el tratamiento de la Miastenia Gravis. El reconocimiento otorgado por el Senador Seisas es un testimonio del impacto significativo que AMiGRo ha tenido en la vida de innumerables pacientes y sus seres queridos. Esta distinción no solo celebra los logros pasados de la asociación, sino que también sirve como un catalizador para seguir adelante con su importante misión de brindar esperanza y apoyo a la comunidad de Miastenia Gravis en Rosario. La dedicación y la pasión de AMiGRo son una inspiración para todos. Su trabajo incansable demuestra el poder de la solidaridad y el impacto positivo que una organización comprometida puede tener en la vida de las personas que más lo necesitan. La distinción recibida es un merecido reconocimiento a su labor y un impulso para continuar "uniendo fuerzas" en la lucha contra la Miastenia Gravis. https://www.instagram.com/p/DRyC6dQDtzA/
UNIÓN UNR - EPOF PROGRAMA DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES - UNR 11 de octubre de 2024 La Universidad Nacional de Rosario (UNR) continúa fortaleciendo su compromiso con la inclusión, la salud y la participación social a través del trabajo conjunto con pacientes y familiares de personas que conviven con Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). En un reciente encuentro, se desarrolló una jornada de diálogo y planificación para la elaboración de proyectos colaborativos orientados a mejorar la calidad de vida, la visibilidad y el acceso a la atención integral de quienes transitan estas condiciones. Durante la reunión, se compartieron experiencias, propuestas y líneas de acción destinadas a fortalecer los lazos entre la comunidad académica y las organizaciones de pacientes. El espacio permitió generar un intercambio enriquecedor, donde las voces de las familias y los profesionales se encontraron para pensar soluciones concretas, sostenibles y adaptadas a las necesidades reales del territorio. Participaron del encuentro el rector Franco Bartolacci, el vicerrector Ricardo Nidd, y referentes del área de extensión y salud como Grisel Verón, Ingrid Heidenreich, Marta Marina y Kro Baron, quienes destacaron la importancia de promover una universidad abierta, sensible y comprometida con las problemáticas sociales y sanitarias. Estas acciones consolidan una red de trabajo que busca impulsar la investigación, la capacitación y la creación de políticas públicas con enfoque inclusivo. La UNR reafirma así su rol como institución activa en la construcción de una sociedad más justa, donde la cooperación entre el conocimiento académico y la experiencia de los pacientes se convierta en motor de cambio y esperanza.
ENCUENTRO DE ONGS AMIGRO PRESENTE EN JORNADA DE INTERCAMBIO 10 de octubre de 2024 Invitados por la Municipalidad de Rosario, integrantes de la Asociación Miastenia Gravis Rosario participaron de una jornada de encuentro en el Distrito Centro, junto a otras organizaciones no gubernamentales, grupos comunitarios y vecinos. El espacio permitió intercambiar inquietudes, compartir experiencias y plantear necesidades comunes vinculadas a la salud, la accesibilidad y la participación ciudadana. Durante la actividad estuvieron presentes Marina Rosario, Alicia Mabel Valentini, Kro Baron y Celia Haiek Quiroga, quienes representaron a la entidad y expusieron las principales líneas de trabajo que la asociación desarrolla desde hace años para acompañar a pacientes y familias que conviven con Miastenia Gravis. La jornada se desarrolló en un clima de colaboración y escucha activa, promoviendo el diálogo entre las diferentes organizaciones y el municipio. Este tipo de espacios refuerza el compromiso conjunto por construir una ciudad más inclusiva y solidaria, donde las voces de las instituciones y de la comunidad sean protagonistas en la definición de políticas públicas. Una vez más, Miastenia Gravis Rosario dijo presente, reafirmando su lema de siempre: “Uniendo fuerzas”, trabajando en red y fortaleciendo la participación ciudadana para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.
AMIGRO PARTICIPA SEMINARIO EN EL HOSPITAL ESPAÑOL DE ROSARIO 12 de junio de 2024 Recientemente se llevó a cabo un seminario sobre Amiloidosis en el Hospital Español de Rosario, un espacio de encuentro y aprendizaje compartido con destacados profesionales y pacientes de distintas provincias que conviven con diversas enfermedades poco frecuentes. La jornada permitió abordar la enfermedad desde múltiples perspectivas, combinando información científica, experiencias personales y proyectos colaborativos. El seminario contó con la participación de los doctores Esteban Calabrese y Guillermo Rodríguez Botta, quienes ofrecieron valiosos aportes sobre diagnóstico, tratamiento y manejo integral de la Amiloidosis. La interacción con los asistentes favoreció un intercambio de experiencias, inquietudes y proyectos en común, generando un espacio enriquecedor para todos los participantes. Entre los asistentes estuvieron representantes de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), como Carolina Belén Oliveto, junto a Ana Salas, María Alejandra Tornero, Fabián Crespo, Ingrid Heidenreich y Ariel Peloni, quienes compartieron sus perspectivas y contribuyeron al diálogo abierto y constructivo de la jornada. Este tipo de encuentros refuerza la importancia de la colaboración entre profesionales y pacientes, fomentando la educación, la concientización y el fortalecimiento de redes de apoyo. Agradecemos a todos los que participaron y colaboraron para que este seminario resultara una experiencia significativa y de gran valor para la comunidad.
EN EL MONUMENTO IZAMOS LA BANDERA EN EL DIA MUNDIAL DE LA MIASTENIA 2 de junio de 2024 El pasado 2 de junio, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de la Miastenia, se realizó un emotivo izamiento de la Bandera en la ciudad de Rosario. La jornada estuvo marcada por la emoción, el reconocimiento y el compromiso compartido entre instituciones, autoridades y la comunidad, en un gesto que reafirma la importancia de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y acompañar a quienes la transitan. Durante el acto, participaron referentes de la Asociación Miastenia Gravis Rosario (AMiGRo), entre ellos Kro Baron, junto a Dorita Camachocabrera de ACIFIRR Rosario, y un destacado grupo de autoridades y representantes. Estuvieron presentes los concejales Fabrizio Fiatti, Charly Cardozo, Alicia Pino Ferrarello, Leo Caruana y Soledad Rodríguez, secretaria de Salud de la Municipalidad de Rosario; además de Andrea Uboldi, vice ministra de Salud de la provincia de Santa Fe, y el senador provincial Ciro Seisas. También acompañaron Franco Rosso, en representación del diputado Joaquín Blanco, la diputada Varinia Drisun, y Stella Binelli, subsecretaria de Salud de la Municipalidad de Rosario. Se sumaron, además, Angie González, María Victoria Eraso Holexa, Camila Levrand, Nora Andreani, Graciela Molina, Hernán Guzmán y representantes del Servicio de Voluntarias del Hospital de Niños “Víctor J. Vilela”. Participaron también María Martina Ruiz y Estefanía Ahrens, de la Asociación Retinosis Pigmentaria, junto a numerosos amigos y colaboradores que dieron un marco cálido y solidario al encuentro. Fue una ceremonia profundamente significativa, que reafirmó el espíritu de unión, empatía y compromiso que caracteriza a la comunidad miasténica. Desde la Asociación Miastenia Gravis Rosario agradecemos a todos los que estuvieron presentes y acompañaron este hermoso y memorable momento, símbolo de esperanza, visibilidad y trabajo conjunto. https://www.youtube.com/watch?v=GBQh6AT2zOE
CAPACITACIONES CONFERENCIA DE CAPACITACIÓN SOBRE MIASTENIA GRAVIS 1 de mayo de 2024 Se invita a médicos y estudiantes de medicina a participar de una conferencia de capacitación en la Aula Magna de la Universidad Abierta Interamericana (UAI), destinada a quienes cursan a partir del tercer año de la carrera. La actividad contará con disertantes de jerarquía internacional, especialistas en Miastenia y enfermedades neuromusculares, ofreciendo un espacio de aprendizaje avanzado y actualización científica. La conferencia busca integrar la perspectiva profesional con la experiencia de los pacientes y sus familias, quienes están invitados a brindar testimonios sobre su vivencia con la enfermedad, enriqueciendo la comprensión de los aspectos clínicos, sociales y emocionales relacionados con estas patologías. Se solicita confirmar asistencia a la brevedad, dado que la participación es muy importante para garantizar un intercambio de calidad y permitir el diálogo entre profesionales y pacientes. La jornada representa una oportunidad única de formación, concientización y colaboración interdisciplinaria. Invitamos a todos a compartir, difundir y participar de esta iniciativa, que fortalece la educación médica y la visibilidad de la Miastenia y otras enfermedades neuromusculares. La interacción entre expertos y pacientes es clave para mejorar la atención y el acompañamiento en el ámbito de la salud.
DEBATE SOBRE SALUD CHARLA DEBATE SOBRE SALUD EN LA UNR 28 de noviembre de 2023 Charla Debate sobre Salud en la Universidad Nacional de Rosario Recientemente participamos de una charla debate sobre salud organizada en la Universidad Nacional de Rosario (UNR), un espacio destinado a la reflexión, el intercambio de ideas y la formación de profesionales y estudiantes en temas de actualidad sanitaria. La jornada permitió abordar diferentes perspectivas sobre la salud pública, la atención de enfermedades poco frecuentes y la importancia de la prevención y la concientización en la comunidad. En este marco, la Miastenia Gravis estuvo presente, destacando la necesidad de visibilizar esta enfermedad poco frecuente y acercar información confiable a los estudiantes, docentes y asistentes. La participación de la asociación permitió compartir experiencias de pacientes y familiares, generando un diálogo enriquecedor sobre los desafíos médicos, sociales y emocionales que implica vivir con Miastenia Gravis. La actividad contó con un ambiente abierto y participativo, donde se promovió la interacción entre profesionales, estudiantes y miembros de la comunidad. Este tipo de encuentros son fundamentales para fortalecer la educación en salud, sensibilizar a quienes formarán parte del futuro sistema sanitario y fomentar la empatía hacia quienes conviven con enfermedades poco frecuentes. Desde Miastenia Gravis Rosario reafirmamos nuestro compromiso de “Siempre UNIENDO FUERZAS”, difundiendo información, generando conciencia y promoviendo la colaboración entre instituciones educativas, profesionales de la salud y la sociedad en general. La presencia de la asociación en espacios académicos demuestra que la visibilidad y el trabajo conjunto son herramientas clave para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
25 AÑOS DE DIFUSIÓN RECONOCIMENTO A GRACIELA NOCERA POR SU LABOR SOCIAL 22 de septiembre de 2022 La Vicegobernadora y Presidenta de la Cámara de Senadores de la Provincia de Santa Fe, Dra. Alejandra Rodenas, invita al acto que se realizará en el Recinto de Sesiones el próximo jueves 22 de septiembre a las 14 horas, en reconocimiento a la trayectoria y compromiso de Graciela Nocera. La distinción fue promovida por iniciativa del Senador Miguel Ángel Rabbia y busca destacar la labor social de Graciela en la concientización sobre la Miastenia Gravis, enfermedad poco frecuente que afecta a numerosas familias en la provincia y el país. Graciela Nocera ha dedicado años de esfuerzo, trabajo y pasión a difundir información sobre la Miastenia Gravis, acompañando a pacientes, familiares y la comunidad en general. Su tarea no solo consiste en brindar apoyo y contención, sino también en promover la visibilidad de la enfermedad y la importancia de la investigación, la educación y la sensibilización sobre patologías poco frecuentes. Este acto representa un reconocimiento público al compromiso social, destacando la importancia de las acciones individuales que generan un impacto colectivo. La participación de autoridades provinciales y locales resalta la relevancia de visibilizar la Miastenia Gravis en todos los ámbitos, promoviendo políticas de salud inclusivas y la colaboración con organizaciones y asociaciones de pacientes. Desde Miastenia Gravis Rosario celebramos esta distinción, que refuerza nuestro lema de “Siempre UNIENDO FUERZAS”, y agradecemos el apoyo de las instituciones para seguir promoviendo la concientización, el acompañamiento y la educación sobre esta enfermedad poco frecuente. Este reconocimiento es un ejemplo inspirador para toda la comunidad y un estímulo para continuar trabajando con dedicación y solidaridad.
INSTITUCIONAL UNR ENTREGA EL TÍTULO DE DOCTOR HONORIS CAUSA AL PROF. DR. JORGE MANZANARES ROBLES 9 de junio de 2022 Con gran honor compartimos un emotivo acto académico realizado por la Universidad Nacional de Rosario (UNR), en el cual se otorgó el título de Doctor Honoris Causa al destacado Prof. Dr. Jorge Manzanares Robles, reconocido científico español y referente internacional en el campo de la investigación biomédica. Fue una verdadera emoción presenciar tan importante acontecimiento y poder despedirnos del Dr. Manzanares Robles con un cálido abrazo. Su trayectoria, su compromiso con la ciencia y su humildad humana dejaron una huella profunda en todos los presentes. Agradecemos profundamente la invitación a participar de este significativo evento junto al Prof. Dr. Héctor Darío Masía, Vicerrector de la UNR; el Lic. Franco Bartolacci, Rector de la UNR; la Prof. Dra. Gabriela Pisterna, Decana de la Facultad de Odontología; el Dr. Jorge Molinas, Decano de la Facultad de Ciencias Médicas; la Prof. Dra. Adriana Martínez, titular de la Cátedra de Farmacología de la Facultad de Odontología; y tantas otras personalidades destacadas del ámbito académico y científico. La conferencia brindada por el Dr. Manzanares Robles fue, sin duda, extraordinaria e inspiradora, un mensaje de ciencia, pasión y compromiso que conmovió a todos los presentes. Un encuentro inolvidable. ¡Gracias por este honor y por permitirnos ser parte de un momento tan trascendente!
ENCUENTRO CONFERENCIA PRESENCIAL SOBRE MIASTENIA GRAVIS EN ROSARIO 6 de junio de 2022 La Asociación AMiGRo (Miastenia Gravis Rosario de Argentina) invita a pacientes, familiares, médicos y estudiantes de Medicina a participar de una conferencia presencial sobre Miastenia Gravis, con la disertación de destacados profesionales expertos en enfermedades neuromusculares. Fecha: Sábado 11 de junio Hora: 15:00 Lugar: Facultad de Odontología – Santa Fe 3160, Rosario, Santa Fe Durante el encuentro, pacientes y familiares que lo deseen podrán brindar su testimonio personal, compartiendo experiencias que contribuyen a la concientización y al fortalecimiento del vínculo entre profesionales y comunidad. Confirmar asistencia al WhatsApp +54 9 341 5200900 a la brevedad. Inscripción para médicos y estudiantes a través de Instagram en la cuenta @extension.csmed Todas las autoridades médicas, académicas y de salud pública están cordialmente invitadas. Agradecemos a todos por su apoyo y por ayudarnos a difundir la Miastenia Gravis, una enfermedad poco frecuente que necesita ser conocida y comprendida. AMiGRo – Siempre uniendo fuerzas
CAPACITACIÓN MG CHARLA VIRTUAL SOBRE MIASTENIA GRAVIS 2 de junio de 2022 Charla virtual sobre Miastenia Gravis Invitamos a pacientes, familiares, profesionales de la salud y público en general a participar de una charla informativa sobre Miastenia Gravis, con la participación de dos destacados especialistas: la Dra. Valeria Salutto y el Dr. Gabriel Vázquez. - Fecha: Jueves 2 de junio - Hora: 19:00 hs - Modalidad: Virtual – a través de la plataforma Zoom Link de acceso: https://raffo.zoom.us/j/86157099486?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTAAYnJpZBExcHRxVDloamFqVmc5QUxyNgEeaTOGQh8bU5nxlKpSLVP62BPOV_ByZX9OKGeZmMOQkIEMMhK9BfJgjeRpuYU_aem_o3UDHXYb1VV8KJotelOykQ#success Código de acceso: 94478 Una oportunidad para aprender, preguntar y compartir experiencias en el marco del Día Mundial de la Miastenia Gravis.
AMIGRO EN EL CONSEJO REUNION CON LA COMISIÓN DE SALUD DEL CONSEJO MUNICIPAL DE ROSARIO 23 de mayo de 2022 El pasado 23 de mayo, representantes de la Asociación AMiGRo (Miastenia Gravis Rosario de Argentina) participaron de una reunión con la Comisión de Salud del Concejo Municipal de Rosario. Durante el encuentro se abordaron temas fundamentales relacionados con la Miastenia Gravis, una enfermedad poco frecuente que requiere visibilidad, comprensión y apoyo de la comunidad y de las autoridades sanitarias. En la reunión, se presentó un resumen de la labor de nuestra asociación, incluyendo las actividades de concientización, programas de apoyo a pacientes y familiares, así como las campañas de difusión que se realizan a lo largo del año. Se destacó la importancia de visibilizar la enfermedad y brindar información clara y accesible para toda la población. Asimismo, se conversó sobre las necesidades y desafíos que enfrentan los pacientes con Miastenia Gravis, la importancia del acompañamiento profesional y la necesidad de fortalecer la articulación entre instituciones de salud, organizaciones civiles y el municipio. Este tipo de encuentros refuerza nuestro compromiso de unir fuerzas y trabajar conjuntamente con las autoridades para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con esta patología. Desde AMiGRo agradecemos a la Comisión de Salud por su tiempo, atención y apertura para escuchar y acompañar nuestra causa. https://www.youtube.com/watch?v=EpSnweIlROg
INVESTIGACION SOBRE MIASTENIA GRAVIS. CONGRESO ARGENTINO DE NEUROLOGÍA 8 de abril de 2022 Expresamos nuestro orgullo y agradecimiento por haber colaborado en un importante trabajo científico de investigación sobre Miastenia Gravis, presen REUNIÓN SOBRE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN EL CONSEJO MUNICIPAL DE ROSARIO 18 de marzo de 2022 El pasado encuentro en el Concejo Municipal de Rosario, Santa Fe, reunió a personas, grupos e instituciones vinculadas a las Enfermedades Poco Frecue PARTICIPACIÓN EN EL CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES 26 de febrero de 2022 Nuestra Asociación AMiGRo (Miastenia Gravis Rosario – Argentina) tuvo el honor de participar en el Congreso Nacional de Enfermedades Poco Frecuente PARTICIPÁ DEL ESTUDIO DE INVESTIGACIÓN SOBRE MIASTENIA GRAVIS 21 de enero de 2022 La Asociación AMiGRo, Miastenia Gravis Rosario – Argentina, invita a pacientes de habla hispana a participar en un estudio de investigación sobre REUNION DE AMIGOS CON MIASTENIA 27 de febrero de 2020 Tuvimos el placer de compartir una hermosa jornada entre amigos con Miastenia de distintas localidades y provincias de Argentina. Fue una reunión car CONGRESO DE AMIGRO EN ROSARIO 1 de junio de 2019 El pasado 1 de junio se llevó a cabo en Rosario el Congreso de AMiGRo, un encuentro dedicado a pacientes, familiares y profesionales vinculados a la UN SUEÑO CUMPLIDO: LA MIASTENIA GRAVIS ANTE EL PAPA FRANCISCO 10 de mayo de 2016 Difundir la Miastenia Gravis en todos los rincones del mundo siempre fue uno de los grandes anhelos de quienes integran nuestra comunidad. En el momen UN LOGRO HISTÓRICO PARA LOS ARGENTINOS 13 de noviembre de 2013 La Asociación Miastenia Gravis Rosario (AMiGRo) celebró un hito histórico en la lucha por la visibilidad y el reconocimiento de la Miastenia Gravis

La Asociación Miastenia Gravis Rosario, Personería Jurídica 847/00, Organización No Gubernamental ONG Nº 1039, con reconocimiento de la Facultad de Ciencias Medicas de la Universidad Nacional de Rosario por Resolución Nº 5012/06 y declarada Entidad de Bien Público por Decreto Nº 35.918/11, está formada por pacientes y familiares.

Brindamos Asistencia médica y emocional para familiares y pacientes de Miastenia Gravis. La comisión Directiva está integrada por miembros que colaboran ad-honorem en beneficio de todos los pacientes de Miastenia Gravis. Nuestro Lema es: "Unirnos es un comienzo, mantenernos unidos es un progreso, ¡Trabajar juntos es un exito!"

Menú